こんにちは、よめこです。
昨日は定期通院日でした。
リウマチ内科と漢方外来。
今お世話になってる科の中で、一番薬の数が多いのがリウマチ内科。続いて漢方。
なのでこの2件が重なると、何が大変って薬の量がね。多いんです。
特に漢方は種類が少ないけど1包ずつがでかいんですよね。
推しのツアーグッズ@トートバッグ
軽く夏の1~2泊分くらいなら入るバッグをパンパンにして持ち帰り。
旦那が車を出してくれる日は本当にありがたいのですが。
1人で電車で行くときは、前にヘルプマークのお話で出したリュック+これ。
私は院内処方にしているので、特にこれ抱えてね。電車になりますから。
本当に「小旅行にでも行くんですか」な出で立ちになるので、我ながら笑います。
そんな訳で前置きが長くなりましたが今回の通院忘備録。
結構長いので読み疲れたらぽちっと消してくださいw
【リウマチ内科】
まずは血液検査や尿検査の結果とか触診諸々。
SLEも強皮症も完全に安定で問題無し。でも体調の波があるのでプレは7mg継続。
となると、結局今体に起きる不調の諸々はやっぱり内科的には「わからん」って事で。
ただ、最近期外収縮や急に来る変な動悸の頻度は減りまして。
その結果BNPの値は前回(丁度動悸が一番酷かった時)よりは下がりました。
とはいえ、高い時で50くらい。今回もL範囲にはなりますが24くらいと。
全然経過観察の範囲ではあるのですが、どんな結果でも基準値に近づくのは嬉しいもので。
年明け早々には肺の定期CTも入れて貰えたので、これも一安心。
今の呼吸の感じや血液検査的に、間質性肺炎は進んでないだろうって事でしたが念のため。
一先ず後の悩みは食事に関する事なので、胃カメラを撮る事に。
これは別の病院で撮るので別途予約。早ければ来月頭にでもやっておきたい。
でもそこでなんか見つかったら、結局大学病院でもっかい胃カメラなんだよなぁ。
私は苦しいのがとにかく嫌なので…
毎年胃カメラは眠りながらやってくれる別の病院でやってます。
そこの先生にもお話して、万が一何か見つかったら生検は一切せずに(てかワーファリンのせいで出来ない)詳しいレポートを、大学病院に提出する。…っていう約束で診てくれています。
ここ数年やってて、胃には一切問題は見つかってないけど。
もうあとは胃か、腸か(これはまず潜血便検査をする)、精神的なものしか原因がないんだよなぁぁぁ…
まぁ引き続き、生活バランスを整えると共に、出来そうな検査を色々やってきます。
そうやって右往左往しているうちに「あれ?なんか治った」とかならんもんかね。
そして。コロナワクチンの抗体検査結果も提出。
こちらも前にブログで書いたやつですね。
先生の反応は「あーダメだったかー」と。
ただこれはもともと予想範囲内の事だったので、お互い「ダメだったねー」って感じ。
一応抗体検査については最低基準値が50って先生が言ってたかな?
ワクチン2回目打って、1か月経ってこの数値はもう残念でしかなく。
さらに抗体値が低い人でも、T細胞がワクチンに反応してコロナウイルスを攻撃してくれる(みたいな事ざっくり言ってたので、詳しくはちゃんと自分で調べてね!)から、効果が全く無いとは言い切れないのですが…
私、数年前の再燃で悪さしたのがそのT細胞なんですよね…
なので今まさに、T細胞の活動を制限させる治療を行っています。
結果。今の私。
超紙装備
抗体検査の結果の時に「スライムぐらいしか戦えない」って言ったけど。
無理無理。スライムも無理。
「よめこ村へようこそ、旅の人かい?」
って永遠言い続けてる村人くらいなもんですわ。
なので、結局残念ながらワクチンを打ってない人と同等レベルになっている状態。
だからもし3回目の接種時期がきたら「打ちましょう」が、うちの先生の判断でした。
正直そこでまた抗体つかなかったらかなり凹むし。
むしろこれ以上ワクチン入れて逆にそのT細胞やらなんちゃらのバランスが崩れないかとか、不安点はいっぱいあります。
まだね、本当に基礎疾患の方のデータは少ないと思いますので。
私は今まで通りの対策を続けつつ、先生が色んなデータをもとに再度確実に「打とう」という日と、治療薬が早く出来上がるのを待ちつつ、大人しく過ごしたいと思います。
一応、今回提出データは膠原病患者の一例として取り込んで貰えたようなので。
少しでも役に立つと良いなぁ。
あ、でもコロナがもうちょい本格的に収束して体調も戻ったら。
遊びに行くとか、旅行に行くとか、美味しいご飯食べに行くとかそういう娯楽は楽しみたい所存!Twitterのフォロワーさん達にも会いたいのですよ♪
【漢方外来】
ぶっちゃけ、今通ってる心療内科よりこっちの先生のほうが色々話聞いてくれる感。
ひとまず、やっぱり今一番困っているのは「食」に関する事でその相談。
六君子湯を飲み始めて約1か月。
正直良くなってるのか悪くなってるのかわからん状態。その日の差が激しすぎて。
加味逍遙散も続けていますが、これも効いてるのかな…?な状態。
でも先生曰く。
季節の変わり目だし、気圧の変動とかで日々の体調に差が大きく出るのはもうしょうがない事。寝込んでしまう日が数日続くとかじゃなく、日々最低限の事が出来る日が増えてるなら少しずつでも良くなってると思ったほうが良い。
との事でした。
まぁ確かに一番酷かった時は2~3日、食べるか寝るかしかしない日もあったし。
胃が完全に動かずに固形物を一切受け付けない時もあったし。
今は少しだけど外に出れたり、軽い運動出来たり。
時には急な脳貧血でしんどい時もあるけど、最低限の食も取れるようにはなってるし。
少なくともどんどん悪くなってる状態じゃない事を喜ぶべきなのかも。
あと先生に。
大丈夫、ずーっとこの状態が続くわけじゃないから!
と言われて。
一生治らない難病を持ってる身なのに「そっかぁ!」ってなんか納得しちゃいましたw
なんの根拠もないんだけどね。
漢方の先生だから、細かいカウンセリングしてくれてその都度色々試してくれて。
速攻性はないかもしれないけど、なんとなく先生に対する安心感があるのかな。
…あれ?そうなると…これってもしかして心療内科行くのやめたほうがよくね。
いやいや。安定剤を急に切る訳にはいかないのでちゃんと行きますけどもね。
あと。気圧の乱高下が酷かった時。
頓服で防已黄耆湯を飲んでみたら症状が治まった話。
これは実際あり得る事だそうです。
もともと私は水の流れが悪いので最初は防已黄耆湯を出してもらってて。
その後は、それよりメンタルや食のほうをメインで叩きたいって事で漢方を変えていたのですが、やっぱり根本は水に関する所が弱いんじゃないかと。
なので、あまりに気圧に体がやられた時に飲んだので、意外とその排水のような作用が上手く働いたのではないかと。
なので、結局そうなってくるとどれをメインで飲むかが難しいのですが。
一先ず次の1か月も。
メイン:六君子湯、加味逍遙散
頓服(特に気圧が不安な時):防已黄耆湯
でいってみる事になりました。
もうとにかく、毎回言ってる事ですが。
時間をかけてゆっくりゆっくりやっていくしか道はないんですよね。今は。
それでも何かしら道はある。
頑張ろう。
あぁぁぁぁぁぁぁぁぁ!!!
インフルの予防接種してもいいか聞いてくるの忘れた!!
…また次回。
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