こんにちは、よめこです。
昨日は、リウマチ膠原病内科の定期通院日。
コロナが流行ってからは毎回旦那に車で送り迎えして貰っているのですが、ちょうどこの時期はパラリンピックの交通規制に引っ掛かり、いつもより長い道のりでした。
しょうがないとはいえね、やっぱりこういうところに影響出るのには、ちょっともんにょりする通院者でした。
最近はSLEも落ち着いてたので、1か月半に1度程度の通院。
その分先生に色々相談したいことがあったのに…そういう時に限って代診!!
しかも、結構代診になったとしても、入院時代にお世話になった顔見知りの先生たちが外来に出ていて相談しやすかったりするんですが…
今日に限って全く知らない先生!!
まぁ、そんな日もありますわな…。
んで、SLEも強皮症もデータ上特に何も変化なし。ほぼ正常。
ワクチン打ったから何か変わったという事もなく、ちょっと血小板が減った程度。
(でも我が血小板ちゃんは、毎回3万くらいはフラフラ上下するので特に対処はなし)
プレを6mgにするために、7、6隔日を試したけどちょっと6mgの日の体調が心もとなかったので断念した事を報告。
安定剤を始めた時期ともかぶるし、プレの減薬は焦らなくていいのではとの事。
そして今回は色々相談したい事もあったので、一応その先生に相談。
■食欲が戻らない
これが食べたいあれが食べたいという欲求がない。空腹感は感じるような事はあるけど、量は減った。薬飲まなきゃだし、生きてくために「食べなきゃ」って感じ。
胃やお腹の痛みなどは全くなし。たまに胃もたれと軽い吐き気を感じる事はある。
時には全く食欲がない日もある。頓服でナウゼリンをもらってるけど、これ飲み続けてよいのか?他の薬に変えたほうが良いのか?
先生:全く食べれてないのでないなら問題ないのでは。ナウゼリンは飲んでていいけど、どちらかというとこれ以上は漢方外来で相談してください。
※今年の2月に胃カメラはやっているため、検査するつもりはなさそう。
でも確かに食べて吐いてしますとか、一切食べれないわけではないし1日の最低限以上のカロリーは食事として取れているので気にし過ぎないほうがいいのかな。
■足の血色が悪いと人に指摘された
会社にひざ丈のパンツで出勤したときに「足青いよ!?大丈夫!?」と言われた。
脂肪織炎や血栓症もやってるので、今先生は見た所見で何か気になるところはあるか?
※ちなみに足はこんな感じです。血行不良が強いので確かに健康そうな色には見えませんよね…むくみやすいし。表面がカピカピなの強皮症がピークだった時の名残。保湿剤塗っても中々「綺麗な肌」ってやつには戻りませんな…
先生:血行不良だけど問題ないレベル。血液のデータも併せて特に他の所見もない。
うーむ。普段ジーンズとかわりとぴっちりパンツスタイルが多いから…
仕事辞めて家にいるようになったら写真みたいな少しゆったりパンツを増やして下にレッグウォーマーでも履こうかな。
今までご縁が無かったけど、結構可愛いのとかよさげなの沢山ありそう。
■舌に痣のようなものが出来た
通院の1週間前ほど、朝昼の歯磨きの時はなんともなかったのに、夜の歯磨き時に茶色い痣のような線が舌の両側にあった。数日で勝手に消えたが何か膠原病などと関係あるのか。
ちょっとお見苦しい写真で申し訳…。
旦那に撮ってもらったんですが中々難しい…
丸のところに痣のようなものが出来てました。生で見るともっとくっきり見えるんですが…
舌の色もちょっと紫がかってたので、多分これも血行不良関連なのかなと思います。
今はすっかり消えて、舌の色も戻ってます。
先生:口内炎みたいに痛むとか、痣がずっと消えないとか増えるとかそういうものでないなら問題ない。SLEから来る口内炎とも違う。これも血行関連として漢方外来で相談してください。
今回の先生、悪い人ではないけど、基本PCのデータ見ながらでこっちの顔見て話してくれなかったのでちょっと苦手…。
結果全体通して「血行不良」な感じなのかしら…
でも体調崩してから動悸が怖くて引きこもり気味にもなってるし、運動不足なのは明らか。血の巡りが悪いのも絶対一理ある。
ちなみにこの後、皮膚科もあってその先生に相談したら、やっぱり全体的に血の巡りが悪いのではないかと。辛いだろうけど少しずつ運動はしましょうって。
甘えなのはわかってるんだけど、全部今の仕事の件が解決したら自分の体にしっかり目を向けようと思っていて…それまで本当にやる気が全く出ないのですよ…。
やる気が出ないというより、本当に全部リセットして一からやりなおしたい感じで。
てな感じで今回の通院は終了したのですが。
本当にSLEとか強皮症とか、あんま関係ないとこばっかの話になっちゃいましたね。
体にちょっとした不調が出ると「え!?これまさか再燃とかの前兆!?」とか気になってしまうのですもの…。
次回はなぜか2か月後まで飛ばされたので(後で予定表見て気づいた)なんかあったらすぐ連絡しよう…。
ワクチン二回目も今週だし。いまはとにかくワクチンのほうにビビってますw
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