疑うこと・行動することの大切さ。

こんにちは、よめこです。

「あなたは病気の診断確定までの流れはどのようなものですか？」

というアンケートを行いました。

なんと200名を超える回答を頂きまして、ご協力本当にありがとうございました！

発端としましては、闘病仲間の方々と病気が確定した流れを話していた時に。
「最初誤診されたのよね～」という話があり。
まさに私も発症当初は誤診され、SLEの治療を受けないまま数年過ごした経緯があったので意外と誤診ってあるの？と気になりまして。

そこで実際…

膠原病を主にして自己免疫疾患の病気はすぐに見つけて貰えるものなのか。
それとも誤診や曖昧確定で中々発見に至れないのか。

それをアンケートで見てみようと思い行ったものです。

【注意】

このアンケート結果は、決して医療機関を批判・非難するものではありません。
現実的にこういう事があるという、患者側の生の声をお伝えしたいものとしてお読みください。

まず結果を簡単ですがグラフにしてみるとこんな感じでした。

ここでいう「初回」は、体に何か異変が出た（風邪とかとは違う感じ）・具合が悪いなと思って初めて病院を訪れた時を指しています。

驚いたのが、全体の55％つまりは半分以上が初回では何らかの誤診を受け。
現在の病状を発見されなかったという結果になったのです。

ここからはちょっと考察などを書いていきますので。
Twitterのアンケートページや皆様のリプを先に見たい方は、下記からジャンプできます。

Twitterのアンケートページを先に見る。

では改めて。これは勝手な推測ですが。
初回の病院で確定された（そのまま入院など重度）の方々は、緊急を要するから入院・詳しい検査を受けられたのであって。

もしかしたら、軽度だった場合は現在の病名をつけて貰えなかった可能性もあるのかな…と感じています。

実際私も異変はありましたが、日常生活はできていたのでどこの病院でも重要視されず。風邪やアトピーなどといった診断を受けて5年程放置状態でした。
（重症にならなくて良かったねと、診断をつけてくれた先生に言われました）

患者数としてはごくごく一部の回答ですが、これって結構怖い結果ですよね。

コメントをくださった方の中には、誤診→重症化という方もいらっしゃいました。

あ。だからって勘違いしないで欲しいのは。

誤診した病院を炎上させろ！！！
医者を信じるな！！！

ってことじゃないですからね。

こういった結果から私が思ったのは。

疑うことも大切だな。

でした。
要は患者側の意識も重要になるってことです。

皆さん確定した年代が違うので一概には言えませんが。

私の場合は今から20年前で、体の異変があったのはもう25年ほど前。
当時中学生だった私はネット環境もないし、自分で調べるなんてこともせず。
ただただ先生に言われたことだけを信じていました。

もしかしたら医療業界でも、まだ難病に関しての知識量が全体に行き届かず偏っていたのかもしれませんね。

今はネット環境も整っていて、むしろ情報が溢れかえりすぎています。
さらに難病という言葉も結構メディアで取り上げられるようになり。

だから誤診もだいぶ減ったのかなと思いきや、ここ数年で病気が発覚したけど最初は誤診だったという声も見られました。

つまり。

誤診される時はいつだってされる。
まぁ、あってはほしくないですがこれが現実なんですよね。

実際SLEとはちょっと離れますが、私もここ何年かでいくつかの誤診を体験しました。

肺結核になったときは、咳や痰がなかったので新しく始めた免疫抑制剤の副作用だと。
もしくはウイルスによる何かで抗生剤投与の日々。
だけど肺のCTをよーく見直したら、あれ？結核っぽくない？となり。
結果診断まで1か月程ひどい倦怠感、大量の寝汗、食欲不振、発熱に悩まされました。

子宮腺筋症の痛みで病院（かかりつけでない新規）に運ばれた時。
SLEがあるって話したらおそらく痛みは腸炎だろうと。
そのためしばらくの絶食入院。しかし改善せずに、退院してかかりつけに行ったら…
結果は子宮腺筋症。入院した病院、婦人科もあったはずなんだけどな…

こんな感じで、意外と一発で診断が決まらないことってあったりするんです。

じゃあどうしたらいいのか。

受けましょう。
違う病院に相談して別の先生の診察を受けましょう。
（もしくは病院内で担当を変える）

体が辛い時に病院を新たに探すのは大変だと思います。

また、お住まいの地域状況により、適した病院がないという場合もあるかと思います。

無責任にはなっちゃいますがそれでも言います。

違う病院で診察を受けましょう。

お金も時間もかかるし、本当に本当に大変です。病院探しは。

でもちゃんとした診断・治療ができないと、結果命に係わる場合があるんです。

なんの病気でもそうです。
早期発見早期治療。

治らない難病だって、早期に見つけることで少しでも早く寛解に持っていける場合があります。

もうね、悲しいけどカケなんですよこればっかりは。
今、最初は誤診された（何件か行って誤診された）って方々が回答してくれたのは。
その後ちゃんとした病院・先生に出会えたからこそ今があるんです。

私もですが、本当にあの時あの先生に出会えて助かった！
っていう出会いがきっと来ると信じて、とにかく状態がよくならない、悪化している気がする場合は…

違う病院で診察を受けましょう。（何回でも言っちゃうよ）

後で皆さんの声が載ったツイートも貼りますが、結構最初は近所のクリニックで誤診という声があります。

確かに小さなところでは、特殊な病気に詳しくない先生も多いかもしれません。
私も最初の誤診は町の小さな皮膚科、その後は総合病院でも誤診。

でも最後に見つけてくれたのは、これまた小さな皮膚科でした。
その先生はSLEにとても詳しい先生だったのです。

だから、近所の病院がダメというわけではありません。
ですが、大学病院などとは違って専門の先生が少ないのも現実です。
（大学病院でも誤診が絶対ないとは言い切れないですけどね）

なので、その場合はご自身で「大きな病院への紹介状を書いて下さい」とお願いしましょう。
（もちろん異変に気付いてすぐ紹介状を書いてくれる先生もいます）

中々言いづらい方も多いかと思いますが、やはり設備が整った病院でしっかり検査して貰ったほうが、確定の確立はグンとあがると思います。

もし書いてくれない先生だったら（そんな人いるのかな？）
書いてくれるクリニックを見つけて相談しましょう。

もしくは大学病院など大きい病院によっては、紹介状無しだと高い初診料はかかりますが診てくれるところもあります。

とにかく大きな病気が隠れていた場合、治療しないで改善はあり得ません。
病院の先生全部を疑うのではなく、どうしても腑に落ちないことがあるならまずは相談。それでも納得いかないならセカンドオピニオン。

…と、自分の体を守るために行動をすることも大切だと感じています。

ぜひご自身はもちろん、周りに病院に行っているけど体のことで何か悩んでる人がいる場合は。
今行っている病院だけが全てじゃないよと、教えてあげてください。

さて。
アンケートと同時に、たくさんの方からご自身が確定した時の体験談もリプで頂いております。

こちらもとても参考になりますのでぜひご覧ください。

Twitterのアンケートページ

質問タイム。
以前スペース時に、皆さんの病状確定までの道のりは？って話題になりまして。

したら、最初誤診されたって声があって…
私もまさに数件の病院で誤診、確定まで数年を要しました。

皆様はどうでしょうか。
ちょっと回答がややこしいですが、ぜひ近いものを選んでぽちっとお願いします。
— よめこ (@yome_yomeko) 2023年1月16日