こんにちは、よめこです。
今までSLE（全身性エリテマトーデス）などで体験した症状の参考もお伝えしたいな…
と始めたブログだったのに。
ほぼ最近はメンタル不調の話しかしていなかったので、たまにはこっちの情報も。
前にツイキャスという音声配信もやっていまして。
そちらでは結構症状の体験談とかも話をしたのですが…
中々ネタ・体力不足で続かなくなってしまったので、過去分は一旦非公開にしました。
聞いてたよ～！って方々、本当にありがとうございました！
またそのうち、フラっとやったりする事もあるかもしれませんので。
その時はぜひともよろしくお願いします。
なので、そちらで話したものと被るものもあるかと思いますが。
もし同じ症状で検索した方が、ここにたどり着いたりした時。
少しでもお役に立てればよいなと思います。
今回はちょっと長いので目次形式にて。
※お読み頂く際の注意事項※
記載者は医療やそれに準ずる専門的な知識を有していません。書かれている事はあくまで個人の見解であり、治療などの有効性を示すものではありません。必ず主治医、専門医の指示に従うようお願いします。
脂肪織炎って何？
今回は私の約20年近くのSLE闘病生活の中で、唯一入院治療した再燃。
2016年頃に体験した脂肪織炎のお話をしたいと思います。
ではさっそく脂肪織炎とは一体なんぞや。
説明は下記とリンクをご参照ください（便利）
脂肪織炎は、皮膚の下にある脂肪組織（皮下組織）の深いところから発生する、圧痛を伴う皮膚の赤い膨らみ（結節）が特徴です。病変は大きくなる傾向があり、その直径は数センチメートルになります。結節ができる部位は脚と腕が最も多く、殿部、体幹、顔面がそれに続きます。
発熱、関節痛、筋肉痛、具合の悪さなど、全身性の炎症による症状が現れることもあります。
原因は色々あるそうですが、私の場合は完全にSLEが原因。
この少し前に脱毛を経験しているのですが…
それが治ったら今度は皮下組織を攻撃ターゲットにしたな私の免疫細胞たちよ。
どんな症状が出たの？
始まりは、むくみでした。
もともと足がむくみやすい私だったのですが、着圧ソックスとか履いて寝れば大体次の日の朝にはある程度回復していたんです。
…が、ある日からそのむくみが段々取れなくなって。
しかも足の表面を触るだけで少し痛みがある。
むくみを流すようなマッサージをしたらそれこそ痛い。
そのうち、今度は腕もむくむようになってきて…触ると同じく痛い。
さらに夜になると必ず38度近くの熱が出る様になり。
解熱剤を飲んで寝るのもありますが、朝になるとスッと下がるという謎現象。
この頃から体もなんだか重くて疲れやすくなり。
ウォーキングが好きだったのですが、それまでの半分も疲れちゃって歩けない。
主治医に相談したものの、内臓には相変わらず異変はなく。
皮膚炎症の可能性があるとして、最初はプレドニン増量で様子見。
プレドニンを増量した直後は痛みもむくみも少し落ち着くし、熱も出ないんですが。
また2週間もすれば同じ症状の繰り返し。
さらに、腕や足のむくみは撫でるだけでも痛いレベルに。
そして、夜のみならず昼間も解熱剤を飲まないといけないほどの発熱が起きるように。
最終的に最初は10mgだったプレドニンを25ｍgまで増やしても症状が改善されないので、原因を突き止めるってのも併せて「再燃入院」となりました。
入院して一番驚いたのは体重ですね。
もともとやせ型では無かったし、毎日測っていた訳ではないのですが。
大体63㎏くらいだと思ってたんですよ。
でも入院当日に測ったらなんと69㎏。
人生で一番の大台を叩き出していました。
ちなみに入院までは疲れで食欲もあまりなく、お酒も控えてたので…
むしろ減ってるだろうと思っていたので衝撃がデカかったです。
これはのちに判るんですが、手足を中心として結構色んな所がむくんでたみたいです。
治療を始めてからはあっという間に63㎏くらいまで落ちて。
その後は病院食とかのおかげもありますが、最終的に退院時は61㎏まで体重が落ちました。
むくみがため込む水って…すげぇな…
ほんと当時は変わっていく自分の体が嫌で（むくんで色も変だったし）
写真等は一切残さなかったんですよね…発信するなんて考えも無かったし。
でも今思えば参考資料として撮っておけばよかったとしみじみ。
実際の画像ありと無しとでは結構信ぴょう性も変わりますもんね。。
診断方法は？
入院してからは、採血はもちろん24時間畜尿や心電図、心臓やお腹の付近のエコー。
そして造影剤を入れての全身CT撮影など色々やりました。
で、一番濃厚になったのがCTで撮影した手足を中心に、強い炎症があるって事。
でもこれだけじゃわからんって事になり皮膚生検をすることに。
ご存じの方も多いかとは思いますが…
皮膚生検は皮膚の一部を切り取り病理検査にかける事です。
私は、SLEも全身性強皮症もこの生検を行ったうえで、診断が確定しました。
人生3回目の皮膚生検。
でもこれが一番怖かった。
切った場所は一番炎症が強かった右足の太もも。
先生は信頼できる皮膚科の先生が執刀してくれたんですが…
すぐ終わると言ってたはずなのに、結果1時間以上かけての生検に。
なんでも思ったよりも皮下組織がやられちゃってたみたいで、脂肪が上手く縫えないと。（先生の会話が飛び飛びにしか聞こえてこなかったから詳しくはわからんけど）
他の先生がどんどん集まって来るし。
部分麻酔が切れかけて痛くなって追加してを繰り返すし。
先生たちも「あれ？」「あ、ここ無理だ」「これはなぁ」とか不穏な事言うしｗ
え、なんか大事になったらどうしようってヒヤヒヤしてました。
でも何とか無事に縫えたようで、その後大きな痛みもなく今では傷口も綺麗です。
生検のネックは結果まで時間がかかる事（全部がそうかはわかりませんが）
私の場合は約10日程かかりました。
それまでは結局、解熱剤を飲みながら一応その時の最大量であるプレドニン25mgを飲みながら待つだけの日々。
当然症状は何一つ改善しないので、この待ってる間が一番しんどかったです。
そして、10日後に先生に別室に呼ばれ正式に「脂肪織炎」と診断されました。
治療方法は？
脂肪織炎も、症状が強く出る場所によっては色んな治療法があると思いますが。
私は本当に「皮膚のみ」の症状だったのでまずはプレドニンを50mgまで増やす事に。
あまりにひどい場合はパルスとかもあるようですが、私はそこまでいきませんでした。
50mgに増やしてからは症状も一気に落ち着き。
むくみも引いてきてました。
久々に足の甲がにシワが出来ていて。
思わず先生に「人間って足の甲の皮をつまめるんですね」って言った記憶がｗ
ただ問題はここからで、今度はプレドニンを減薬していかないとなりません。
私の場合は40mgまで減薬したら、また症状が顔を覗かせはじめました。
そこで、ステロイドの力技だけじゃどうにもならなそうという判断で。
免疫抑制剤を追加する事になりました。
この時すでに私は「アザニン」と免疫調整剤の「プラケニル」を飲んでいましたが。
今後ステロイドは絶対に減薬しないといけないし、免疫抑制剤を増やした治療を行いたい…と。親と旦那も呼び出されて説明されました。
当の本人は「え？なに？そんな大事？？」って思っていましたが。
免疫力を人より極端に抑える事で起きるかもしれない合併症など、怖い事は沢山あるんだと気づくのはまだ先のお話。
で。
飲み始めたのは「ネオーラル」（詳しくは下記）
ただ、これは私に合わなかったようで。
飲んで数時間後に唇や手のしびれ、酷い倦怠感などが起きてしまい服薬中止に。
確かすんごい匂いがきつい薬だった…ってのは覚えてます。
そこで代役に登場したのが「タクロリムス」（詳しくは下記）
こちらは副作用は一切出ずに体にマッチ。
再燃からすでに5年以上、私は3mgなので1日に6錠飲んでいます。
タクロリムスを併用してからは、プレドニンの減薬も上手くいき。
退院水準の（病院によって異なります）30mgになっても症状は落ち着いたまま。
無事に退院となりました。
入院から退院まで約2か月と少しの出来事でした。
脂肪織炎のその後
脂肪織炎は完治する場合もあるようですが、私の場合は原因がSLEという事もあってか、まだ体の中で微妙にくすぶっている状態が続いています。
そのため「ループス脂肪織炎」として診断がつきました。
ただ、脂肪織炎を切っ掛けに始めた「タクロリムス」のおかげで、プレドニンも7mgまで減らせたことは、怪我の功名だったかなと思います。
それまではずーーーっと10mgを切ると調子悪くなって増やすのループだったため。
なので脂肪織炎の経過観察としては…
- 痛みが無いか（撫でるだけで痛む場合は要注意）
- 血液検査でまず、乳酸素脱水素酵素（LDH)が高値でないか
私は脂肪織炎になった時これが600を超えました（通常は124～222） - CRPの大きな上昇は見られないか
- 定期的なCT（造影剤入り）
これで様子を見ています。
今のところ大きな動きはないのですが、これからも注意して脂肪織炎での再燃が起こらないように気をつけたいと思います。
まとめ
全身性エリテマトーデス。
本当に何がどこにどういう症状で出るか全く予想が出来ません。
SLEになって、それなりに一般的な症状とかを調べてきたつもりでしたが…
この脂肪織炎は再燃するまで聞いたこともありませんでした。
入院して、すぐに先生たちも「これだ」って結論付けが出来なかったと言っていたので、まだまだSLEをはじめ自己免疫疾患には未知の症状が沢山あるのでしょうね。
怠さや不調が割と「当たり前」になってしまう膠原病。
それでも普段と明らかに違うという時は、主治医に詳しく相談するのが大切です。
とはいえ何か大きな症状がないと、様子見でしっかり診て貰えないのが現実だったりもするのですがね。
なんか、膠原病・自己免疫疾患に完全に特化した有名なセカンドオピニオンとかないのかしら…病気を抱えてると不調はメンタルにも直結しやすいし…。
何も以上ないならなし。を、しっかり納得いくまで話してくれる。
そんな病院が近場に出来たらちょっと幸せ。と思う今日この頃です。
そんな私の再燃記録。
長々とお読みいただきありがとうございました。
★ぽちっと応援頂けると嬉しいです★
★にほんブログ村へのリンクです★
