こんにちは、よめこです。
自己紹介でも触れましたが、現在私は色々な疾患と共生しつつ生活しております。
今回はそれらが何なのか、そしてどんな症状があるのか、どんな薬を飲んでいるのかなどを簡単にですがご紹介したいと思います。
※お読み頂く際の注意事項※
記載者は医療やそれに準ずる専門的な知識を有していません。書かれている事はあくまで個人の見解であり、治療などの有効性を示すものではありません。必ず主治医、専門医の指示に従うようお願いします。
現在私が持つ疾患をまとめて言うと「膠原病」で「自己免疫疾患」です。
その中でも「SLE（全身性エリテマトーデス）」を主に治療しています。
では、これらがどんな病気か具体的にお話しましょう。
と、いきたいところですが複雑すぎて、私には詳しい説明が出来ません。
や、ほんと。難しいんですよこの病気。
自分で調べてみても、結局なんなんよ！何がしたんよこいつ（病気）！ってなって投げ出す事も数知れず。
職場とかお友達とか、誰かに病気である事をお話して「どんな病気なの？」と聞かれた場合には
『風邪などを引いたときに治してくれる免疫細胞が、何かの異常で暴走をしてしまい、自分の皮膚や臓器など体全体を攻撃してしまうものです』
と
『再燃（病気の勢いが強い）と寛解（病気が落ち着いている）状態を繰り返しながら、一生付き合っていく病気です』
と、答えています。ざっくりですが。
まぁ、だいたい「なるほど～？」って反応されますよね。
もっと具体的な話をするとなると、その辺はもう医者が来いって域になるのかなと。
なのでもし、ここをご覧いただいて「この病気はなんぞ」と思って頂いた方は、ぜひ詳しくまとめて下さっているサイトをご覧下さい。
さて。
そんなSLEですが、私の場合はざっとですが以下のような症状を体験しました。
・発熱（微熱〜39度近くまで）
・蝶形紅斑（とは言いつつ顔の片側だけ）
・頭皮の潰瘍
・脱毛（頭のてっぺんごっそりなくなった）
・関節痛（主に右ひざ、一時杖レベルに）
・脂肪織炎
・全手指の潰瘍（のちに強皮症の併発とわかる）
・レイノー症
・白血球の減少
全身性エリテマトーデスはその名の通り、体の全体に症状が出る病気。特に内臓の場合は腎臓に症状が出る方が多いと聞きますが、私は皮膚に症状が集中するタイプのようです。
今はこれらの症状もほぼ改善され、血液検査も安定しており寛解状態を保っています。
その分、次に再燃した場合には一体何の症状が出るのだろうかとビクビクしていたり。
そして、SLE発覚から数年後に腕と指のひどい浮腫み。検査の結果「全身性強皮症」を併発している事が確認されました。
■全身性強皮症についてはこちらをどうぞ
その強皮症は、もともとSLEでステロイドを飲んでいた事もあり、比較的症状は落ち着いたまま推移。
若干「間質性肺炎」の影が見えるため、年に一度の肺CTや肺機能検査、通院時の血液検査で肺に関する数値を見つつ、経過観察しています。
他にも、SLEが発覚してから「それ関係ある！？」というような病気にもなり…
・深部静脈血栓症
・帯状疱疹
・肺結核
なども経験しました。
それぞれなる前の兆候や、SLEを持っているがゆえの色々がありましたので、また別の機会にお話したいと思います。
そしてさらに数年後、今度は激しい生理痛で倒れ救急搬送。
腸炎を疑われMRIを撮ったところ「子宮腺筋症」が発覚。
■子宮腺筋症についてはこちらをどうぞ
ざっと、以上の感じで歩んで来た闘病人生。
これからもう少し掘り下げた事を、ひと記事ずつゆっくり発信していきたいと考えております。
お付き合い頂ける方々は、どうぞ宜しくお願い致します。
さて。病状ついでに1日のお薬スケジュールでも。（2021.8 現在）
皮膚などの細々した疾患や、代謝異常、逆流性食道炎も患っているために服用薬が十数種類になっています。
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朝
プラケニル：300mg（200mgと400mgを交互に1日ずつ）
プレドニン：5mg
アザニン：50mg
プロサイリン：40ug
アンプラーグ：100mg
タケキャブ：10mg
ムコスタ：100mg
ユベラ：200mg
昼
アンプラーグ：100mg
プロサイリン：40ug
ムコスタ：100mg
ユベラ：200mg
夜
プレドニン：2mg
プログラフ：3mg
アルファロール:1ug
ワーファリン：2.5mg
アンプラーグ：100mg
プロサイリン：40ug
リピトール：10mg
ムコスタ：100mg
ユベラ：200mg
週1回起床時
アクトネル
子宮腺筋症治療薬
ディナゲスト：2mg（朝夜1mgずつ）
頓服：ナウゼリン（食欲不振時）
他にもここ1年ほどで少しメンタル面をやってしまい、
メイラックス：1mg
ソラナックス：0.4mg
を服用するようになりました。
あとは指にイボが出来やすいのと、精神安定の漢方も。
ヨクイニン
加味逍遙散
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うん。こうやって書き出すとやっぱり多いな。
「薬の数マウント～」なんて嫌味言われることもありますが、実際これで生きてるんだからしょうがないじゃないね。プレや免疫抑制剤の副作用とか細かい調整をこの20年近くで繰り返したらこんなん出ましたって感じ。
ちなみにプレドニンは最高投与時は40mgでした。増えたり減ったりを繰り返し、長年10mgの壁が鬼門でした。（10mg切るとすぐ体調崩して量が増える）
しかしながら免疫抑制剤の併用でなんとか7mgまでは減らせてきたので、今後はまず5mgにする事が目標です。
いくつか変更になった薬はあるものの、ここ5年ほどは以上の薬でSLEと強皮症は安定させる事が出来ています。
一番助かったのは、私は指の潰瘍など皮膚病変が強く、抹消の血流循環を良くする薬が多くなっているのですが（アンプラーグ/プロサイリン/ユベラ）
これを飲み始めて潰瘍が出来る事はほぼなくなりました。ほぼ全部の手指に潰瘍できた時は地獄でしたもん。合う薬があってよかった…。
本当はもう少し、ステロイドや免疫抑制剤以外の薬を減らしたいのですが…
大きな副作用のある薬が少なく（私自体にも副作用が一切出ていない）細かい症状も落ち着いているために中々減ってはくれません。
家に遊びに来た友達に「薬漬け！」と驚かれる事もありますが。
自分としては慣れもあると共に、これを飲んで普通の生活が出来るなら安いものという気持ちです。薬ってすごい。
過去には5年生存率がとても低かった、膠原病に分類される様々な病気。
毎日の飲み続ける事はもちろん大変なことだし、時には気持ち的に落ち込むこともありますが、医学の進歩は本当にすごいなと思います。
ただ！願わくばこうした難病を根治させる薬の開発、これがいつかかなう事を心から切望します。
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